當(dāng)這些“星星的孩子”撲倒在懷里，是我開心的時刻

“剛上班的那些日子，幾乎每一天都感覺在受挫。四五歲的孩子不會說去廁所，有的孩子看著在對你笑，卻沒有語言，不會表達(dá)?！庇兄嗄昶胀ㄓ變簣@老師的經(jīng)驗的蘭磊，剛來到孤獨癥兒童早期干預(yù)機構(gòu)擔(dān)任孤獨癥兒童康復(fù)師時，所面對的孤獨癥兒童情況遠(yuǎn)超出她的預(yù)料。 4月2日，是“世界孤獨癥關(guān)注日”。目前，數(shù)百萬孤獨癥兒童的康復(fù)需求，催生了孤獨癥兒童康復(fù)師的新就業(yè)形態(tài)。根據(jù)英國學(xué)術(shù)期刊柳葉刀的相關(guān)報告，2021年全球孤獨癥人群總數(shù)約7800萬，國內(nèi)的孤獨癥發(fā)病率也在逐年遞增。

“慢慢走哦”：說話聲音更柔和、指令更正向

“我以前覺得這些孩子與幼兒園的孩子沒有太大差別，就是不愛說話而已，實際情況卻并非如此。在幼兒園里，中班上學(xué)期的孩子會自己穿鞋，上完廁所知道讓老師幫忙提褲子，在康復(fù)機構(gòu)，很多簡單的事兒對于孤獨癥患兒來說，是難以完成的?！碧m磊說，“之前，我有在幼兒園工作8年的經(jīng)歷，沒想到面對這些孩子有這么大困難。”

蘭磊開始嘗試改變與孩子們的溝通方式，比如說話的聲音更柔和，發(fā)出的指令更正面。她說：“我是一對一面對孩子，就會與自己帶的孩子交朋友。如果你對孩子說，‘不要跑’，但他可能不明白你的意思，依然會跑，所以我要對孩子發(fā)出正面的指令，如‘慢慢走哦’，這樣孩子就能夠明白我的意思了?！?/p>

上課過程中，蘭磊發(fā)現(xiàn)很多孩子與父母溝通存在問題。一個孩子脾氣急躁，拼圖如果拼不好，會馬上把玩具扔在地上，發(fā)出尖利的嚎叫聲?！昂⒆釉诩腋改敢话銜星蟊貞?yīng)，一旦他們喜歡的東西無法很快滿足，情緒很容易崩潰。我專門對這種情況進(jìn)行干預(yù)，制定游戲規(guī)則，讓孩子學(xué)會等待一會兒，再把東西給到他。慢慢地，孩子學(xué)會了延遲滿足，并能很好地控制自己的情緒。孩子的父母以前特別發(fā)愁，現(xiàn)在看到孩子的進(jìn)步很開心，也懂得如何讓孩子學(xué)會等待了。”

讓蘭磊開心的是，她幫助康復(fù)過的一個小朋友，后來得到了很大好轉(zhuǎn)，3歲時去了普通幼兒園，還和其他小朋友一起登臺表演節(jié)目。

10年工作經(jīng)歷，讓蘭磊感到，在成為合格孤獨癥兒童康復(fù)師過程中，專業(yè)的培訓(xùn)，讓她收獲很多，成長很快，“如果再回到幼兒園，我可能對于平時一些反應(yīng)比較慢的孩子，會有更多的關(guān)注，而不是簡單要求所有孩子都根據(jù)我的指令整齊劃一。每個孩子都是不同的個體，有可能會來自不同的星球?！碧m磊感嘆道。

你不喜歡孩子，孩子就不會喜歡你

同樣作為孤獨癥兒童康復(fù)師，1994年出生的關(guān)迪畢業(yè)于錦州醫(yī)科大學(xué)，在大學(xué)期間，關(guān)迪學(xué)習(xí)的是運動康復(fù)專業(yè)?！拔疑蠈W(xué)時沒有想過干這一行，但機緣巧合，干上了這一行就愛上了這一行，一直和孩子們在一起?！标P(guān)迪說。 記得剛參加工作時，關(guān)迪給一位孤獨癥兒童上課，孩子提出要一個東西，她沒有馬上滿足，孩子立刻情緒爆發(fā)，除了尖叫，還用腦袋撞墻撞地。“我當(dāng)時真不知該如何是好，趕緊求助于機構(gòu)的督導(dǎo)?！倍綄?dǎo)進(jìn)入教室，進(jìn)行情緒的干預(yù)，并給出有針對的策略。

“在這種情況下，是不能把孩子緊緊抱在懷里安慰的，因為你這樣做的次數(shù)多了，有可能讓他撞地的行為越來越多，因此，孩子發(fā)泄情緒的時候，馬上抱哄，并給他想要的東西，不是穩(wěn)妥的解決方案。”關(guān)迪說，“康復(fù)的過程中如果孩子出現(xiàn)比較極端的情況，首要是保證孩子的人身安全，并通過言語正向?qū)⒆右龑?dǎo)，事后要收集數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，研究相應(yīng)的策略。”

關(guān)迪的一個深切體會是，“我們每天都要直接面對孩子，如果你不喜歡孩子，是沒有辦法干孤獨癥兒童康復(fù)師這個職業(yè)的。因為你不喜歡孩子，孩子就不會喜歡你。”

一些孤獨癥兒童通過康復(fù)師耐心引導(dǎo)，從什么都不敢說，到慢慢會表達(dá)自己的訴求，“幫我打開蓋子”“我要撒尿”等等。 關(guān)迪說：“我開心的時刻就是孩子來上課時，一邊喊著關(guān)老師一邊撲倒在我懷里，那一刻非常有成就感，那種感覺難以形容。”

目前，關(guān)迪已通過內(nèi)部考核晉升為督導(dǎo)康復(fù)師，“除了帶教，我還會指導(dǎo)新入職的同事。機構(gòu)會對孩子出入學(xué)評估報告，制定個性干預(yù)計劃，遇到問題及時調(diào)整方案?！标P(guān)迪說。

為孤獨癥患兒提供專門特殊教育機會

在孤獨癥康復(fù)行業(yè)，像蘭磊、關(guān)迪一樣年輕的90后孤獨癥兒童康復(fù)師還有許多。成立7年的大米和小米，自主培養(yǎng)了1000余名康復(fù)師和治療師，擁有30多名海外留學(xué)歸來的博士碩士，70多名行為分析師、副行為分析師，目前在國內(nèi)14個城市擁有30個干預(yù)康復(fù)中心。

據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會官網(wǎng)的數(shù)據(jù)顯示，2018年，孤獨癥康復(fù)行業(yè)的從業(yè)人員是1.8萬，到了2020年，這個數(shù)字變成了2.3萬，比18年增長35%。但目前整個行業(yè)依然有極大的人才缺口。

大米和小米聯(lián)合北京星星雨教育研究所、北京心盟孤獨癥兒童關(guān)愛中心、廣東省特殊兒童發(fā)展與教育重點實驗室日前聯(lián)合發(fā)布了中國首份《中國自閉癥康復(fù)治療師職業(yè)幸福感報告》。報告顯示，中國的孤獨癥人數(shù)超過1400萬人，其中12歲以下的孤獨癥兒童約有200多萬，并且以每年都以10萬為單位在新增，需要至少300萬的康復(fù)師來提供康復(fù)服務(wù)，幫助他們提高生活自理水平、融入社會，甚至可以自食其力。該報告顯示，在對于1326名孤獨癥兒童康復(fù)師的調(diào)查中，90后占6成，其中女性的數(shù)量占67.9%。

委員、上海外國語大學(xué)法學(xué)院副教授黃綺建議為孤獨癥患兒提供專門特殊教育機會。她認(rèn)為，要為孤獨癥患兒開設(shè)專門學(xué)校，并納入義務(wù)教育?！皣覒?yīng)為孤獨癥患兒提供針對性的特殊教育培訓(xùn)機會，提供人財物和場所的保障。除了納入9年義務(wù)教育開設(shè)專門學(xué)校，還應(yīng)從學(xué)前教育班就開始干預(yù)，因為對孤獨癥患兒的矯治年齡越小越有效果?！?黃綺說：“要加大培養(yǎng)針對孤獨癥的師資培訓(xùn)力度，彌補人才空缺。師資配備要以確保充足的教育干預(yù)的師資數(shù)量為標(biāo)準(zhǔn)。”